《走自己的路》這女孩有病,她叫歐歐

這天是「走自己的路」第二季主題講座的第二場,講座開始之前,我提前先到今晚的場地「課廳」,預備利用講座前的空擋把手邊的文章打完。

旁邊坐了一位女孩在織毛帽。一頭小男生短髮,圓滾滾的臉蛋戴著一副圓形黑框眼鏡,傻氣可愛包裹爽朗,雙腳盤坐在椅子上、眼睛瞅著手裡的針線、嘴裡細數針數做著女兒活,模樣率真又帥氣。她是今晚的主講人,歐歐。我們之前在課廳碰過幾次面,稍早打過招呼之後,我便埋首電腦,各自忙著。

「好了!我已經不用數針了,可以開始無腦聊天。」鄰座的歐歐突然迸出這句話。

咦?這是要跟我聊天的意思嗎?

「誒我真的覺得你澎湖那篇文章寫得超好!」我還來不及回應,她便接著說。

「妳今天要來寫我嗎?」

「我的這篇妳什麼都可以寫,不用顧慮太多!反正我故事每天都在變!呵呵。」

女孩話匣子跟她手裡的鉤針一樣都沒停下來過。

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我的工作夥伴都說我是一個進入工作狀態、周圍就產生「勿擾」結界的人,若非要事絕不敢驚擾,但歐歐卻能夠穿越我的結界,跟我聊天說話,可見她是一位多麼樂天且不拘小節的人。

她從不掩飾她的隨性,面對二、三十人的講座上也一樣,時而盤腿、時而翹腳,一般講者最多帶自己的水杯進場,但歐歐把整個水壺帶進去,講到口渴就給自己倒杯水;聊到她正在上的肢體訓練課,便從椅子上跳下來深蹲馬步,現場示範大二位(註:一種訓練大腿內側肌力的馬步);現場播放的影片、音樂,自己也陶醉其中,身體隨著音樂晃呀晃。

「等等~剛剛本來要講一個很好笑的點,讓我想一下……」、「啊~算了忘記了,先跳過……」、「啊~我又想到了!」,這幾句話當晚出現的頻率極高,演講途中還可以請大家等等,讓她走到設備台去看小抄;邀請台下朋友上台分享,麥克風還沒遞給人家就直接抱起對方轉圈圈……這個女孩,把正經的講座變成跟朋友聊天的歡樂現場,隨意自在又輕鬆。

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一位22歲的血癌女神與病紅

關於她的故事,有追蹤「這女孩有病 This girl is sick」的粉絲應該不陌生,她是一位白血病患者,發病時才22歲。在一場「死裡重生 Born To Die —— 有病人參音樂會」裡,同樣是癌友的謝采倪用Rap唱出她的故事。

這故事好像我認識的那個女孩,粉專叫這女孩有病,她來自有病女孩,

22歲的她四處旅行是原訂計畫,牆上貼滿的是她遊山玩水時的快樂模樣,

她已經過了19,但卻沒有比較不衰,月經來血塊爆量,讓想飛的夢想插翅難飛,女孩被診斷出罹患血癌在花樣年華。

唉~台灣有沒有年輕人買不起車、買不起房,又比較衰的八卦!

——曲/張瑀。詞/謝采倪AniLive完整版

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盧廣仲說他想要的生活有一百種,我想人在面對疾病、死亡時更會有千百萬種態度。歐歐在對抗血癌的日子,說沒有消極跟眼淚是騙人的,但她卻用另一種方式度過以醫院為家的日子。

她先是發出一份Google表單邀請好朋友們到病房探望,把住院探病搞得像婚禮邀請。白色巨塔也壓制不住她頑皮愛鬧的個性,在臉書開直播分享自己的醫院日常,有難吃的醫院餐開箱,也有她推著點滴架、身後跟著一群戴口罩隨從,一副皇帝微服出巡的模樣,要不是她身穿病服戴著口罩,還真不像病人。

後來住院實在悶得慌,鬼靈精怪的腦袋開始想點子打發病房裡的漫長時間。她開了粉專叫「這女孩有病」,覺得孤單或沒人陪伴時就發文,粉絲們的關心讓她飽滿,「因為總是有有源源不絕的訊息叫你加油。」她也開始打毛線、織毛帽,反覆的勾繞動作具有療癒效果,可以什麼都不用想,有時專心做一件事本身就是療癒,「重點是還可以賣給護理師,賺點錢!」她笑嘻嘻的說。

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為了破除醫院束縛的狀態,她跟媽媽一起玩世界迷霧,嘗試每天走不一樣的路解任務,「就好像在旅行探險一樣!」她們也把保險金換成美食津貼,「住健保房的話,保險理賠一天就有兩三千,可以吃超好的!」這段回憶似乎讓她想起過去上山下海跟吃遍美味的豪氣,語氣不免興奮起來,搭配世界迷霧的走路任務,母女倆時常為了美食走上好一段路

她亦自稱為人類學家,觀察城市、路人,搭訕醫院的病友、端量護士醫生,所以她不把醫院當醫院,她讓好朋友們帶把吉他到病房唱歌給她聽,後來又拓點在交誼廳開演唱會,邀請同院的病友一起同歡。把一切好玩的事情帶進醫院裡,將抑鬱窒息的空間變成燦爛病院。

不要把自己當病人,別人就不會用憐憫病人的方式對你。」這句話解釋了歐歐跳脫常規的行徑,也讓我看見一個人的魅力,即使是生病的人也能擁有非比尋常的能量。

18058200_211831085986393_5372255568855805581_n18425344_221250301711138_5371409694340544208_n然後她也攝影,記錄病友也記錄自己。(photo credit:這女孩有病)

歐歐的能量,有正也有負,「在台灣,多數人喜歡用正向的方式召集病人,但病人哪裡有那麼多的光明面?而且我們有病,我們對這個世界憤怒,所以我發起了一個『靠北』活動,一起狠狠靠北這個世界!」,她說的「靠北」活動,就是今年六月在草原自治區舉行的「有病供三小 有病開罵,無病呻吟」,這場活動聚集了許許多多年輕病友,他們一個個輪流上台大聲說出心裡的不爽。那一晚,他們不必當個正向思考的人,不必心虛地跟對方說:「生病沒什麼大不了,我們一起好好加油。」他們只需用力宣洩就好:「靠!我真的好衰小啊,為什麼我會生病啊!」

癌友圈彼此有個社群,與其說是相互鼓勵、取暖討拍,更像是個聚集能量的社群,讓有創造力的人帶動消極抑鬱的人,讓樂觀影響悲催,試著用不同的角度看待生病這件事。「死裡重生 Born To Die —— 有病人參音樂會」在我看來便有這樣的化學作用。因病結識的幾個人,從發病跌到谷底站起來後,決定用音樂取代文字、用憂鬱症Feat.癌症,這次他們不用怒罵宣洩情緒,而是用歌聲、饒舌、吉他來抒發。這場音樂會由「我們都有病」跟「有病供三小」主辦,歐歐擔任活動統籌,然而「有病供三小」也是歐歐的孩子。

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「有病供三小」是個寫作平台,讓作家們書寫自己的故事,特別的是,上面的專欄作家多是自稱「有病人」,可能是癌友可能受心理疾病所苦,「一開始是因為擔心自己的化療腦,很多歷程會變得模糊甚至遺忘,所以持續書寫自己的故事。」後來歐歐成了「病紅」(註:別人叫她網紅,她戲稱自己是病紅),開始思考怎麼成為別人的力量,除了講座分享,她也創立「有病供三小」平台,鼓勵病友寫下自己的生病過程,「我每次遇到那些人,聽完他們的故事,就覺得『天啊這人太有趣了,不讓他曝光太可惜了!』」

我想起講座前她也熱情分享在網路上寫作的好處。

「妳經常演講授課嗎?」歐歐上過我一堂說故事與書寫表達力的課程。

「如果你想接到更多邀約,就去medium寫文章!我有一個朋友是敘事治療師,我叫他在我的平台(有病供三小)發表自己的文章,講憂鬱症講心理諮商,結果就被TED找去演講了!」

「我覺得演講超賺的!一樣的內容可以在不同的地方講,只是都沒很多人找我演講……奇怪。」最後的咕噥,率真得可愛。

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這個女孩從不遮掩內心真正的想法,無論在誰面前都真誠地表述自己,對於宇宙發生在自己身上的好事,她從不吝嗇給予,演講邀約大家一起講、舞台劇演員只有自己登場多孤單、跟自己一樣出色的病友也該有機會被記住,她喜歡呼朋引伴,一起熱熱鬧鬧幹些事,網紅人氣不只聚焦自己,總記得移轉給身旁的病友,戲劇、攝影、音樂、垃圾話是歐歐享受人生的其中一種媒介,喜歡和一群人一起抗癌,因為有了夥伴而更有力量。

停不下來的歐歐,近期的矚目動態大概是演出自己的戲劇創作《腫瘤二科:有病供三小》。前些日子她跟癌友 COCO 、阿賓以及癌病初癒的周肉一起把抗癌歷程搬進劇場,在導演王詩淳、 戲劇顧問陳彥達以及演員哈利的協助之下誕生《腫瘤二科:有病供三小》,這場戲我沒到場,據說演員各個內建笑點,現場笑聲不斷,歐歐也說:「我們不像是在演,而是重新說我們各自的生命轉折與心境。」從一個人變成一群人,用不同形式闡述故事的歐歐覺得自己更有力量。

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那一晚我聽完歐歐的故事,反覆思索著,要是自己也被老天丟了這樣一個大禮,我會如何應對?我重溫歐歐的故事、再誠實想想自己,得到了一個總結——面對疾病的態度,跟本身的性格有很大的關係。

歐歐生病前就是個瘋癲勇敢的女孩,21歲暑假去沖繩打工換宿,因為跟潛水店渣男老闆不合,只做了一個月就拿著僅剩盤纏搭便車環島沖繩,最後落腳青年旅社,但老闆不要清潔打掃的換宿工,只要會美術設計的人幫他畫旅遊地圖,不會設計的歐歐居然有膽接下這個工作,靠著從台灣帶去的台灣茶跟附近居民交朋友,每天都有吃不完的咖啡下午茶,從中獲取本部町的市井故事,那麼交件給老闆的完整版地圖怎麼來的呢?歐歐畫完之後,再以她結交麻吉的本領,請一位住在Hostel的設計師幫忙修改完成的囉!

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這次不討論生病如何讓歐歐體會生命的本質或者更加珍惜時光,卻絕對欣賞歐歐說的這句話:「想做的事情,就動手去做。」這不是只有生病的人有權這麼做,只要你還活著,都有資格。

歐歐說:「必須把自己毫無顧忌地丟出去,才有可能發生意想不到的事情,發生一輩子難忘的記憶。」我想,雖然人生不見得能允許我們這樣放肆,但至少抓住一件非做不可的事情,只是怎麼克服害怕?「第一步踏出去了,無論如何都非得往前走囉!」最後她丟出一個自己看著辦的俏皮笑容。

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這女孩有病 This girl is sick 

有病供三小

走自己的路 Walk of Life 

::花絮::

_DSC0739很喜歡這張歐歐進場的照片,有種灑脫、有點瀟灑,重點是有點帥氣。

_DSC0986歐歐現場表演大二位。

_DSC1163歐歐的朋友來到現場,幾乎都會來抱一個,抱起來轉圈圈的也是很多。

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